微小変化群ネフローゼという病気について

私は医者ではないので、正確なことは分かりません。
でも、なるべく分かりやすい言葉で、この病気に関する情報を書いてみました。
また、腎内ドクターが掲示板に書き込んでくれた内容も載せています。
情報量が少ないこの病気、皆さんの考えるヒントになればと思っています。 

そもそも、ネフローゼって、何? 発病の原因は? 微小変化群ネフローゼの症状は? 治るの? 子供がよくなる病気? 難病なの?(公的補助) 遺伝するの? この病気の怖いとこって何? 再発は何故辛い? 確定申告豆知識


※Dr.腎内は掲示板を訪れて、ボランティアで色々な知識を教えてくれる腎臓内科医です。他の腎臓内科医もおそらく異論がないであろう事実、すなわち何らかのデータあるいはコンセンサスが得られているものにはEevidenceの略)、私の個人的な意見の域を出ないものにはO(opinionの略)をつけることにします。




そもそも、微少変化群ネフローゼって、何?

その前に、腎臓とは・・

 ※背中のウエストのあたりの背骨を挟んで両側にある、ソラマメのような形をした臓器です。
 ※肝臓と同じくもの言わぬ臓器です。
 ※毛細血管が糸くずのようにモシャモシャと固まった小さな糸球体が、100万個も集まって水道の水を濾過する活性炭のように働き、血液から尿を作り出しています。
 ※1日、1500〜1600リットルもの(牛乳パック1500パック)血液が腎臓に流れ込みます。つまり、全身の血液が300回も、流れ込むのです。そして、その約10% 約140〜170リットルが糸球体で濾過され、そのうちの1% 1〜2リットル(牛乳パック1〜2本)の尿を作っています。
 ※ホルモンも作っています。
    ・赤血球を作るホルモン
    ・レニン・・血圧を上げるホルモン
    ・血圧を下げるホルモン
 ※ビタミンDを活性化させます。

(へぇ〜〜、尿を作るだけかと思ったら、働き者のお利口ちゃんな臓器なんですねぇ)

 病気になると、身体の中に入りこんだ、ウィルスや、細菌が毒素を出します。
 その毒素が、血液の中に、免疫複合体というものを作り出します。
 その免疫複合体というものが、血液の濾過装置である、糸球体の組織に炎症をおこします。
 濾過装置が故障したので、本来濾さなければいけない、蛋白や血液を尿に出してしまいます。
 (つまり、ざるに大きな穴がたくさんあいて、味噌の粒が、味噌汁に入ってしまう・・)
 濾過装置が故障したので、本来出さなければいけない、水分が尿に出ません。
 (つまり、ざるのめが詰まってしまって、全然水を通さない・・)
 それが腎炎なんです。

 腎臓の病気を、大きく分けると

 その分け方、分類の仕方には大きく分けて、2種類の分類の仕方があるそうです。

 (1)【症候上の分類】
 まずは、一つ目の分類の仕方です。症状や検査所見からの分類・・いわゆる現住所です。これは、腎生検をして直接腎臓の状態を見てはいないんだけど、尿検査や血液検査の結果や症状等から分類したら、こんなグループに分かれるよというものです。

※持続・反復性血尿

※急性腎炎(症候群)・・・バァーーーっと、蛋白尿、血尿、高血圧などがが一時的に出る

※慢性腎炎(症候群)・・・徐々に腎不全に移行していく可能性が高い

※ネフローゼ症候群・・・説明は下に書いてあります。

※急速進行性腎炎(症候群)


ネフローゼ症候群とは、
 大量の蛋白尿、浮腫、低アルブミン血症と、しばしば高コレステロール血症を伴う症候群、糸球体病変は多彩である。(国立佐倉病院のHPより)
と、定義されているようです。

診断基準
 必須条件
1)蛋白尿:1日3.5g以上を持続
2)低蛋白血症:TP≦6.0g/dl あるいは Alb≦3.0g/dl
 付帯条件
1)高脂血症:T-CHO≧250mg/dl
2)浮腫
3)尿沈渣中に多数の卵円型脂肪体、 重屈折性脂肪体の検出
2.この診断基準さえ満たせば、その原疾患が何であれネフローゼ症候群と診断してかまわないわけですし、その原疾患は多彩です。 (ここも、国立佐倉病院のHPより)

 ふむふむなるほどぉ〜〜。私は、数年前、子供の主治医より、
「蛋白尿が3+、3日以上続けば、ネフローゼです。」
と言われました。だから、・・・、つまり、
原因が何であれ、蛋白尿が、たくさん出て、血液中の蛋白が少なくなり、むくみがひどくて、血液どろどろという症状があり、再発を繰り返すのが、ネフローゼという状態だ、と、そういう事なんでしょう。

(国立佐倉病院のHPの係の方、勝手に使わせて貰ってすみません。いけない場合はご連絡下さい。すぐに消去します。)



(2)【組織学的分類】
 そして、二つ目の病気の分類の仕方です。腎生検で確定診断された分類 ・・いわゆる本籍です。これは、腎生検して腎臓の中を見てみて、どこが傷ついているかで分けた分類です。これらの病気から、ネフローゼの症状がでることもあります。

※微少変化・・・・・腎生検をすると、腎臓にほとんど変化がなく、(微少な変化はあってもよいのですが、まったくなくてもよい。電子顕微鏡的には必ず変化がありますが、これは病気の特徴というよりネフローゼなら全ての場合におこってよい変化と考えられています)詳しくは、この下の「発病の原因」にも書いてあります。

※巣状分節状糸球体腎炎(FSGS)◎

※膜性腎症(炎)  ◎

※膜性増殖性腎炎 ◎

※IgA腎症      ◎    ◎は慢性糸球体腎炎

※糖尿病性腎症(上の分類の慢性腎炎症候群にもあたる)

※ループス腎炎

※腎硬化症
※半月体形成性糸球体腎炎
※急性(慢性)間質性腎炎
※腎アミロイドーシス
※メサンギウム増殖性糸球体腎炎(非IgA型)などがあります。
(この下の五つの病気の中にはネフローゼ症候群の原因とはならないものもあります。)


 だから、微小変化群ネフローゼという病気は、(2)の分類での 微少変化 であって、(1)の分類での ネフローゼ症候群である病気ということなんですね。ふむふむ。

 ここから先は余談ですが・・・ 
 時々、私は微少変化群ネフローゼと診断されたのですが、慢性腎炎でもありますとか、カルテに慢性腎炎・微少変化群ネフローゼと書かれていますとか、耳にします。
「えぇ〜〜?じゃあ、私の腎臓の機能は落ちていっているの?」
と思われるのではないでしょうか?
ノー・プロブレム!大丈夫です。「微少変化群ネフローゼ」は、(1)の分類で考えても、(2)の分類で考えても、絶対に慢性腎炎とは違います。

 では、何故、そんな風に言われることがあるかと言うとですね・・。ここから先は、もっともっと余談ですから、読み飛ばして下さい。

 上の2つの分類の中の(2)の分類で、◎が付いている病気は、糸球体に変化が現れる事から、「慢性糸球体腎炎」という名前で呼ばれる事もあるんだそうです。そして、「慢性腎炎」は、「慢性糸球体腎炎」という意味でも使われる事があります。

 そうして、「微少変化群ネフローゼ」とすごく似ている病気として、「巣状分節状糸球体硬化症」(FSGS)という病気があるんですね。(2)の分類で「微少変化」の下にあるものです。「慢性糸球体腎炎」の◎印が付いているから、糸球体に変化が現れていく病気なんですが、1回の腎生検では、区別がつかないほど「微少変化群ネフローゼ」と似ています。治療方法もほとんど同じだし、
「最初、「巣状分節状糸球体硬化症」って言われたんだけど、ステロイドがよく効いて、今薬は0です。」
なんて言う人もいるしで、その境界線は微妙ぅ〜〜なんですね。

 そういう事もあって、「慢性腎炎」とカルテに書かれたりもするみたいです。

 でも、安心して下さい。「微少変化群ネフローゼ」は、腎臓の病気の中でも、変わり者で(下の項で説明)、腎臓自体にどんどん傷がついていったりすることは、全くありません。と言っても、ちゃんとお薬は飲んで治療は受けなくてはいけません。

 でも、よく考えてみたら、慢性腎炎の人だって、お薬飲んで、食事に注意して、仕事もして、社会人として立派に暮らしていますよね。もっと、よく考えてみたら、腎臓透析している人たちだって、素晴らしい仕事をしている人もたくさんいらっしゃいます、妊娠・出産だってした人もいます。



(とここまでの知識は、NHKの朝の生活ホットモーニング2001/1/11 

掲示板の書きこみ 02/10/13(日)19:19:29 投稿者[腎内]
【No.2806】 タイトル[言葉の定義の問題なんですが]

より引用させてもらいました。



病の原因は?

微少変化群ネフローゼは、発病する原因は分かっていないのが現状だそうです。
ストレスとか、環境汚染だとか、食生活の変化、だとかがくさいんじゃないかと、私は思っているんですがね・・・。

 ストレスと関係がある。(主治医談)
 この病気は、免疫が関係している。(主治医談)

 免疫力が低下すると、ガンになったり、風邪引いたり、菌に感染しやすくなる訳ですよね。
 免疫の異常が起きると、アレルギーになったり、自己免疫疾患というのになる訳ですよね。

 バセドー氏病、リューマチ、膠原病、全身性エリテマトーデス、なんかも自己免疫の異常による病気ですよね。

掲示板889より

微少変化群ネフローゼ症候群(MCNSと略すことにします)の病因について

 一言で片付けるなら不明ということになるのですが、現在想像されている仮説について述べます。

 MCNSが他のネフローゼ症候群(糸球体腎炎や膠原病によるもの)と明らかに違うということは30年以上前から想像されていました(E)。
 すなわち後者では腎臓に免疫反応の証拠が証明されるのに対しMCNSではその名(微少変化)のとおりほとんど何もないことから、いわゆる自己免疫疾患のようなメカニズム、つまり自分の免疫系が自分の体の一部を攻撃したりあるいはその攻撃の影響が腎臓におよんだりするのではないと推測されます(E)。
 しかしいっぽうで最も古典的なステロイドを初めとする免疫抑制薬が著効することや、虫刺されやアレルギーに誘発される場合があることから何らかの免疫系の異常が関与することもまた事実です(E)。

 現在その異常は、T細胞にあると考えられています(E)。T細胞に効くシクロスポリンにある程度の効果があるのもその証拠のひとつです。
 巧妙な免疫制御機構から少し外れたT細胞が何らかの物質を分泌して、その物質が腎臓の糸球体の透過性を亢進させて大量の蛋白尿を引き起こす

という筋書きのもとに、もう20年来そのような物質が検索されてきました。いくつか候補はあるのですがまだ決定的なものは発見されていません(E)。もしその物質が確認されれば、ステロイドのような副作用のいっぱいある薬を使わなくても、その物質だけに効く薬あるいは方法でMCNSを寛解に導きまた再発を防ぐことができるのでは、というのが多くの腎臓内科医の夢です(O)。

 20年もやって無理なら今後も無理なのではと悲観的に思われる方があるかもしれませんが、私はそうは思いません。最近の免疫学の進歩には目覚しいものがありますので、一旦手がかりが見つかれば一気に道が広がると私は思っています(O)。私にも子供がいますが、ステロイドでのせいで背が低い子供の患者さんが、かなり胡散臭い「まだ背は伸びる」というような民間療法の広告をじっと見つめていたなんていう話を聞くと涙が出てきそうになります。そう遠くない将来、「むかしはステロイドなんかを使ってたんだな。」と笑い話になるような時代がくることを信じて日々患者さんと接しています。

 掲示板900より

再発の原因について

 明らかに感染などが引き金になるケースは確かにあります(E)。

 しかし全く誘因がないことのほうがむしろ多いように思います(O)。
これについて私は次のように考えています。つまりネフローゼ症候群をひきおこすT細胞の異常(前回の書き込み参照)はステロイド等である程度コントロールできますが、完全に治してしまえるわけでなくその異常がなくなるにはかなりの時間が必要なのではないでしょうか。

 したがってステロイド等を減らしていって二度と再発がなかった人は、減らしている間にその異常がなくなってしまったわけで、再発する人はまだ異常がおさまりきっていなかったのではないかと思うわけです(O)。

 つまり我々はステロイドで治しているような気になっていますが、単に自然治癒するまでの時間を稼いでいるだけかもしれません(O)。

 この意見には少なくない腎臓内科医から反論があるでしょう。例えば20mgから15mgに減らして再発した場合、多くは20mgに戻しても効果はありません。40mg、50mgと再び増やさなければ寛解導入できません。これは上のような仮説だけでは説明不可能です。

 ふむふむ、なぁ〜〜るほどぉ〜〜。色んな原因のネフローゼがあるのだけれど、微少変化群だけは、少し変わり者なんですね。

 過去の掲示板の話題で、発病する前に、ひどい虫刺されで、足がパンパンに腫れたとかいう話をよく聞きました。私は、「Prof.&病歴」のところにも書いたけれど、ピアスの痕が、1年位、炎症を起こして、耳たぶがパンパンに腫れていました。その他、インフルエンザの後になったという人もいました。
 もちろん、そんな事は何もなく、病気になった人もたくさんいますが。

 つまり、何か外敵(細菌・ウィルス)をやっつけようと、戦闘態勢に入って、闘っているうちに、そのカス(?)のようなものが、腎臓の糸球体にやってきて、何故か、傷は付いていないのだけれども、働かない、という状態になってしまうのですね。
 その傷が付いていないのに、糸球体が働かないというところが、微少変化群ネフローゼの特徴なんですね。

 そうして、一度、戦闘態勢に入ってしまったら、「攻撃止めぇ〜〜!」の号令を出すのを忘れてしまっているので、ステロイドで号令をかけて、戦闘態勢を解除してやるのですね。だから、ステロイドの量が少なくなってきたり、ステロイドを飲むのを止めたりすると、また、「戦闘態勢ぃ〜〜〜!!」と、戦いが始まって、また、カス(?)が出て、糸球体が働かない、その結果、蛋白が下りる、浮腫む(つまり再発)ということになるんですね。

 中には、自然に、その戦闘態勢が解除されて、自然治癒になる人もいる、という訳ですな。ふむふむ。

 これは私がこの病気になって感じる事なんですが、ひどい虫刺されになった人が全員この病気になる訳ではないと思うのですよ。ピアスの痕がこじれた人が、みんなこの病気になる訳はないですよね。
 だから、原因は、それだけではなくて、そういう事は単なる引き金であって、それ以外に、ストレスや、疲労、化学物質、環境、体質、そういうものが複雑に絡み合って、発病しているのではないでしょうか?これは、現在(2001.1)時点での、私の印象です。



微小変化群ネフローゼの症状は

 やはり、ネフローゼの特徴である、むくみと蛋白尿が主な症状です。

 蛋白尿(3+)が出て、急激に、体がむくみます。
蛋白が体から、漏れている訳ですから、血液中の、アルブミンという成分が減って、これはヤバイという状態になるようです。なんでも、低アルブミン血症から、急性腎不全をおこすこともあるそうです。

 それと、むくみは、半端なものじゃあ、ありません。私の場合、入院してから、10kg水が抜けました。入院する前は、腹水がたまって、おなかはパンパンになっていました。
でも、掲示板に書き込んでくれた人の中には、26kgむくんで、息をするのも苦しかった、と言っていた人もいました。多分、胸水が貯まっていたんでしょう。(お・お・おそろしい。)


治るの?

 発病して、お薬を飲んで、蛋白が止まって、治療が終わって、それでこの病気とバイバイ出来た人は、「治癒」ですよね。掲示板でもたくさんそんな方々に会いました。

 過去の掲示板の話題では、主治医からの説明で、3割〜5割の人が再発なしに病気とバイバイしていくそうです。

 でも、その他の人は、治療しながら、再発を繰り返しています。今、発病したばかりの人は、すごいショックを受けるだろうなと思うのですが・・・、これが現実です。

 で、その「再発」というやつが、辛いんですよねぇ。

 でですねぇ微小変化群ネフローゼだけに限ったことではなく、ネフローゼ全体に言えることですが、「治癒」という言葉は使わず、「寛解」という言葉を使うんだそうです。
 だから、蛋白が出始めて、ステロイド等を使って、蛋白が出るのが止まった状態を「寛解」した、と言うのだそうです。(へぇ〜〜、知らなかったぁ)
 だから、今の私も、「寛解」している状態なんです。なんだか、得した気分。
 皆さん、再発を何度も、繰り返しながら、色んなお薬を使いながら、長い年月をかけてはいますが、10年位の間に、薬と縁が切れて、必ず、治っていきます。(主治医談)

 この掲示板に書き込んでくれた人の中には、10年以上、再発を繰り返しながら、短いインターバルで大きな再発→長いインターバルで、小さな再発に変わっていき、今は、少しのステロイドで、コントロール出来るようになって、ハードなお仕事をこなしている人も、何人かいます。
 それはそれで、立派な「治癒」なのではないのかな?と、私は思います。
 00.7/27

 再発する確率

@再発しない(0回) :1〜3割。
A0〜2回まで    :7割。
B3回以上      :3割。

と、お考え下さい。ただしAとBの境はサンディミュンやエンドキサンの使い方次第で変わってくると思いますが。


掲示板No.4955

 薬を飲まなくなって2年以上経つと「完治」と呼ぶのか?という話題で

 10年以上経って再発することもあるので、「完治」とは考えません。あくまで「寛解」です。


子供がよくなる病気?

 微小変化群ネフローゼは、本来、子供がよくなる病気だそうです。(主治医談)

 6歳以下ではネフローゼ症候群の90%が、微小変化群だそうです。成人のネフローゼでは30%、35歳を越えると、な・な・なんと、全てのネフローゼの中の、15%だそうです。

 だけども、このHPで、たくさんの大人になってから発病した人に出会いました。実際は、もっと大人になっての発病率は上がっているのではないでしょうか?

 どうして、子供がなる病気に、こんな年齢の私が、なるのでしょうか?(どんな年齢だぁ〜〜?)



難病なの?(公的補助)

 難病情報センター(http://www.nanbyou.or.jp/)というところで調べたら、難治性ネフローゼは、特定疾患調査研究事業対象疾患ということになっていました。

ネフローゼ症候群(尿中に大量の蛋白が漏れて、血液中の蛋白が減少してむくみの出る病気)のなかで治療に抵抗して、ネフローゼ状態が治らなかったり、腎臓の働きが徐々に低下するものです。
と定義されていました。
 ということは、微小変化群ネフローゼは難病なのでしょうか?きっと、そうだと思うのですが・・・。

 東京都では、ネフローゼの患者には、入院費、通院費共に、都から補助が出ています。【医療費助成制度】という制度です。通院は去年(1999年現在)より、1回1000円で、月2回までは有料だけど、3回目以降はタダだそうです。

 東京都内の区によっては、助成金も出ているようです。【心身障害者福祉手当】という制度で、世田谷区、渋谷区にあるそうです。受付窓口は世田谷区の場合、保健福祉センター「健康つくり課」だそうです。東京都内にお住まいの方は、お住まいの区によって【医療費助成制度】の他に【心身障害者福祉手当】が受けられるかもしれません。一度問い合わせてみましょう。

 その他、名古屋市、兵庫県(入院費のみ)でも、医療費の補助が出ているようです。

 医療機関でそのような制度の説明をしてくれるところもあれば、してくれない所もあります。また、そういう制度はさかのぼっての申請は出来ないので、入院前に手続きをしておく方がいいと思います。積極的にアプローチしてみましょう。

 しかしながら、それ以外の道府県市町村では、補助は出ていない様子です。
 私も、所在保健所に電話で問い合わせましたが、大人のネフローゼは、入院通院に関わらず、一切補助は出ない、とのことでした。

 子供さんの場合は、公的補助があります。それについて、たっきーママさんが、掲示板の中で書いてくれたので使わせてもらいます。

02/03/21(木)00:52:38 投稿者[たっきーまま]

【No.1090】 タイトル[ 花粉症が、ひどい]

 ジュンペーちゃんさんへ
 お子さまのネフローゼご心配でしょう。
私が小児科に入院したときのことが参考になれば。

 医療費は小児特定疾患と言うのがあります。
 多分全国であると思いますが、管轄は都道府県もしくは指定都市で微妙に違いますが。基本は国からの援助。

 私の場合はネフローゼは入院費は全額助成。
 食事療養費も含みますが、入院が1月以上です。一ヶ月未満ではでません。 
 申請も入院1月以上なので、書類の関係で早めに用意する方が楽です。

 病院側で書類を用意してくれる所もありますが、そうでない場合は自分で保健所に問い合わせるようになります。
 これはあくまで保険適用分の自己負担分なので、差額ベッドとかは使えませんし、外来の医療費もでないかもしれません。

 それは高額医療費や年末の還付申告をするので、医療費のレシートはしっかり取っていてください。
 
 私の息子は2歳でしたが、同じ病気の子も結構いました。家族に生活があるので、毎日付きっきりの人は少なくて、検査や点滴の日中と夜間に付いてらっしゃった方が多いです。
 四人部屋に成ると付き添いで寝るというのも大変に成るので夜は帰るというお母さんもおおくて、小学校の高学年の子は安静がとれると結構1人でいます。安静のうちは無理ですが。

 
病院によっては養護学級があって授業を受けさせてくれたりするようです。小さいお子様方は保育所で一時預かり ショーとステイ、緊急保育と言ったもので預かってくれる制度もあるので市町村役所に問い合わせてみてはいかがでしよう。

何かと拙いことを 書きましたが何かのご参考になれば幸いです。

 こんな、原因もいつ治るかも分からない、治療法もない、訳分かんない病気になって、高い治療費を払うのは不安です。CYA(商品名SANDIMMUN&ネオーラル)は高いです。ちなみに、私がCYA100mg/日飲んでいた頃、4週間分で1万円くらいでした。せめて、CYAの薬価が下がる事を望みます。

遺伝するの?

 いいえ、絶対しません。100%。ノットアットオールです。
 体質が遺伝するということは、あるでしょうが、微小変化群ネフローゼの人の子供が、必ず微小変化群ネフローゼになるということは、全くありません。

 現代では、アレルギー体質は珍しくないですよね。アトピーの子供もたくさんいますよね。これから妊娠を考えている人は、遺伝については全く考えないでいいと思います。

この病気の怖いとこって何?

 それはね・・・・、それはね・・・・・、精神状態のコントロールなんです。
 「再発」が、気持ちを壊していくんですぅ〜〜。
 発病した時よりも、「再発」の時の方が、気持ち的につらかったです。(病気の経過ファイルを参照)
 薬が1錠ずつ減っていくと共に、気持ちも少しずつ期待していくんです。もしかして、このままステロイドと縁が切れて、治ってしまうんじゃないかな?って。
 そこで、やってくる「再発」は、期待していた分、叩きのめされてしまいます。
 それと、健康な人と、ほぼ変わらない生活を送っていられるのに、大変な病気。ほぼ普通の生活が出来るけど、無理は出来ない。気にしていないようで、ものすごく、気にしている。
 その辺の、微妙なお年頃・・・???違った、微妙な気持ちが、回りの人には、どうも理解されなくて、寂しい気持ちに陥るんですよね。
 病人のひがみ根性かもしれないけど、病人扱いされたくはないけど、健康な人扱いもされたくない、という、うぅぅ〜〜〜ん、難しい。
 でも、長期に渡ってこの病気と付き合っている人が、
「病気と思わずに、体の個性と思っている。」
と掲示板に書きこんでくれました。それを読んで、なんだかとても、気持ちがホッとしました。なかなか、私自身は、そんな優しい気持ちにはなれないけれど、いつか、そうなれるんだったら、安心です。
 それと、このまん丸お顔です。ステロイドの副作用の、ムーンフェイスです。
 病気だって、宣伝して歩いているような、この顔。病気のバロメータみたいなこの顔、イヤだなぁ。一番いやかな?

 それから、恐いのは、先行きの見えない恐怖です。

 症状が落ち着くのか、薬といつ縁が切れるのか、「再発」するのか、薬が効かなくなって(そんなことはあり得ませんよ)どんどん悪くなってしまうんじゃないか・・・・、全く前が見えない、360度の不安の中だから、恐怖感が増すんですよね。

 お化け屋敷に入った時、どこからお化けに扮した人が現れるか分からないから、恐いんですよね。
「はい、この角から、ミイラが一人、次の角から、フランケンシュタインとドラキュラが出てきて・・・」
と、分かっていれば恐い事は何もないですよね。

「もしも透析になったらどうしよう。」
「最悪透析ですよね。」
そんな言葉が時々聞かれます。
 日本人の600人に1人と言われている程多くの人が透析をしています。日本は幸いにして、非常に透析に関しての先進医療国で、技術も進んでいるし、世界一の治療成績を誇っているのだそうです。多くの方々が透析をしながら、頑張って日常生活を送っています。「最悪」だなんて言うと失礼です。とても充実した生活を送っていらっしゃいます。
 だから、もしも、もしも、腎臓が壊れて(微少変化群ネフローゼではそうはなりません)、透析になったとしても、安心でいられるはずです。
 
 そこまで分かっていても、それでも、どうしようもなく不安なのは、やはり先行きが見えないからなんですよね。

 どんな名医でも、あなたはこの先こうなります、と結論を出してはくれません。あれやこれや考えすぎてしまって、ストレスが体に悪影響を及ぼすという話もあります。

 この病気になった以上、ある程度、開き直って、あまりに先行きを考え過ぎない鈍感さを持つ事も必要です。腎臓の病気でよかったぁ〜〜、と思えるくらいの発想の転換をはかってみましょう。

発は何故辛い?


 これは永遠のテーマかもしれないけど、どうしてこうも辛く、叩きのめされるのか、私なりに考えてみました。冷静に自分を見つめる事で、少しはその辛さを半減出来ないかな?という作戦です。

 まず、その1
 どうしても、「死」に結びつくイメージがあります。ちゃんと薬さえ飲んでいれば、絶対死ぬことのない病気だと頭で分かっていても、悪い方へ悪い方へ思考のパターンが傾いている時は、先の先の先の先まで考えを廻らせてしまって、
「もしも、私が死んだらこの子達はどうなっちゃうんだろう・・」
 と考え始めると、もう止まりません。不幸のずんどこ・・・?違う、不幸のどん底です。

 その2
 「再発」するということは、時期的に薬がある程度少なくなった時が多いですよね。そういう場合は、上にも書いたけど、薬が減る段階で、どうしても、期待してしまっているんですよね。それは当たり前の事で、気持ちに希望を持つのはいいことですよね。
 ところが、そこで現れる「再発」は、そういう期待をこっぱ微塵に打ち砕いてしまうんですよね。
 何もない状態で、蛋白が下りて、病気になるのと、治るのかな?と期待している状態で、蛋白が出るのとでは、どちらが辛いか皆さん分かりますよね。
「あんな期待なんかするんじゃなかった。ばっかみたい・・。」
と考えると、もう自分が惨めで惨めで、これまた、不幸への急降下。

 その3
 最初は少し出始めて、それから止まらず、1+が2+に、2+が3+に、となってくると、毎日、トイレで検査紙とにらめっこ。もう、自分は自分なのか、自分が蛋白なのか、検査紙のあのうす緑色の小さな四角が、もう自分の全てに見えてきて、最後は、尿が自分なのか、蛋白が自分なのか、というところまで追い込まれてしまいますよね。(こんなの私だけ?)
 でも、冷静に考えたら、自分は自分であって、病気で、また蛋白が下り始めたというのは、自分の生活の中のほんの一部にしか過ぎないんですよね。
 それがもう、「再発」によって、全てダメ!あぁ〜〜!!もう、ダメだぁ〜〜〜となると、もう、気分はちょうちんアンコウ(深海)。

 その4
 やはり、ステロイドの増量によるムーンフェイスやにきび、その他外見の副作用でしょうか?
 でも、今は、免疫抑制剤が色々と使われているので、主治医と話し合って、使うという選択肢もありますよね。もちろん、免疫抑制剤にも副作用はあります。


 でも、 どうやっても、落ち込む時は落ち込みますよね。そんな時は、下手にあがかずに落ち込みましょう。私の場合、ステロイドを飲んでいる時は、副作用か、ものすごく落ち込みました。
「はいはい、不幸の底ざらえ、やってやろうじゃないの。でも、落ち込んだ後は立ち直るんだから、大丈夫。」
と腹をくくって、落ち込みましょう。人間うまい事出来ていて、蛋白が消えて、数日経ったら、落ち込みから立ち直るように出来ているみたいです。

確定申告豆知識


 ネオーラルを飲んでいると、医療費が高くつきますよね。1ヶ月3万円なんてざらです。その他、検査料もかかるし、入院まですると、年間10万円かかったりもします。

 そんな時は、確定申告をしましょう。10万円を超える部分の金額が、税金の対象から除外されます。つまり、給料から天引きされていた、払い過ぎていた税金が、戻ってくるということです。

 でも、そんなに返ってくる訳じゃないし、税務署に行くのも面倒だし・・、と言っているあなたへの豆知識です。

 通院回数分の交通費も、医療費に加えましょう。バス代等で計算するといいんですって。

 では、その知識を教えてくれたヌマンタさんの書込みです。

03/01/18(土)23:45:54 投稿者[ヌマンタ ♂ 昭和61年発症]

【No.3373】 タイトル[RE:No-Title(Res#3371)]
なおなお ♀29 ’01年発病 プレ0mgで1ヶ月さんは、記事No.3371「No-Title」で書きました。

>交通費ってタクシーを使ったとかですよね。
>自分でマイカー運転してではダメなんじゃないんですかぁ〜?
>病院までいくらかかったっていう証明もできないし・・・。

こんにちは、税理士のヌマンタと申します。確定申告の医療費控除の対象となる医療費には、マイカーによる通院費用(駐車場代、ガソリン代)は含まれません。ですが、通院費用そのものは医療費に含めてよいこととなっています。

 マイカーを利用して通院している方は、電車やバスを使って通院したものとみなして、通院費用を計算して、レポート用紙か何かに実際の通院日数に応じた通院費用を書いて領収書の代わりにすればいいのです。

 なお、地方の税務署の職員の一部に、通院費用はダメ!と言う方がいるようですが、これは所得税基本通達にしっかり記載されているので、堂々と申告してください。心配な方は、国税庁のHPのタックスアンサーで、「医療費」で検索して、「医療費の範囲」の中に通院の費用は医療費に含むことを書いてある箇所がありますので、そこを印刷して税務署に行くのも手です。



そもそも、ネフローゼって、何? 発病の原因は? 微小変化群ネフローゼの症状は? 治るの? 子供がよくなる病気? 難病なの? 遺伝するの? この病気の怖いとこって何? 再発は何故辛い? 確定申告豆知識