このページを私が開いた目的は、こんな珍しい病気になってしまって、孤独に悩んでいる人達の気持ちを救いたいし、私自身も、救われたいということでした。

　この病気になって、不安な気持ち、苦しい気持ち、病院で起きた悲しい出来事、家族との摩擦、どんな事でも書いて吐き出しちゃって下さい。心の中のもやもやしたものは、文字にして吐き出してやると、段々と、もやもやとしたものがすっきりと整理されてきたりもします。

　病気以外にも、日常のちょっとしたこと、その他何でも書いてくれて構いません。悲しい事から、楽しい事まで、３６０度オッケーです。

　でも、このページで禁止させてもらっている事があります。

　まず、その１　　批判はだめです。

　上にも書きましたが、病院で言われて辛かった気持ち、こんな扱いを受けて悲しかった、腹が立った気持ちは、何でも書いていいですが、批判はダメです。医療機関、医師、医療関係者に対する批判はダメです。ここは、医療機関を批判する場所ではありません。
　その辺の判断は非常に難しいかと思いますが・・・。
　つまり、個人名をあげる、職業そのものを批判する、誹謗中傷の類いは削除させてもらいます。

　
　その２　　不安にさせる（誤った）内容はダメです。

　このページを見ている人の中には、色んな状態の人がいます。
　病気になったばかりで、訳が分からない状態の人。
　最初の再発をして、ものすごく落ち込んでいる人。
　この先、どうなるか分からなくて、不安の真っ只中の人。
　掲示板に書きこめるようになった人は、まだ、先に踏み出す一歩を歩めるようになった人だと私は感じています。まだ、書きこむ事も出来ないたくさんの人が、藁をもすがる気持ちで見ています。
　何１０年とこの病気と付き合っている人と、今年、この病気になった人とでは、医師も薬の処方の仕方が違う場合があります。そういう情報を何の但し書きもなく書きこむのはやめてください。
　また、医療情報を書きこむ場合は、その出所（主治医が言っていた。こういう本に載っていた。等々）をなるべく明らかにしてください。昔掲示板で見たとか、何かの本で読んだとか、自信のない場合は、その旨注記しておいてください。
　他の方へのコメントは、安心させてあげる内容を書いてあげて下さい。治療法に関して、医師でもない人が具体的に指示を出すような（例：仕事を休んで入院した方がいいとか、この薬を飲んだほうがいい等々）ことは、絶対にやめて下さい。
　どんな立場の人も不快にさせない、不安にさせない内容であるか、今一度確認してから、投稿ボタンを押して下さい。
　

　その３　　健康食品・民間療法等の売り込みは禁止

　自分の続けている健康食品や、民間療法、漢方治療等、報告はしてくれても構いません（固有名詞を出すのはやめて下さい）。客観的に見た、その療法等の治療報告は妨げません。そういう場合、その先どうなったのか、止めた場合、どうして止めたのか等、教えてください。
　しかしながら、その療法等を他の人に勧める事は全面的に禁止します。原因も分からないこの病気です。もしも改善が見られたとしても、その療法が原因なのかどうか全く分かりません。
　長く症状が安定しない人、及び、その家族の方々の気持ちは深刻です。上にも書きましたが藁をもすがる気持ちでいます。そういう人達の目には夢の療法のように、映るかと思います。もしも、そういう療法を試して、効果があれば、それに越したことはありません。でも、もしも効果がない可能性が僅かでもある場合は、このＨＰには、そういう情報は載せられません。そういう状態の患者さんや、ご家族の方々には、とにかく心の平静を取り戻してもらうのが一番だと思います。
　また、特定の宗教名を出す事もやめて下さい。これも、上に書いた理由と同じです。


　その４　　目的は患者同士の交流

　掲示板に腎内さんとふだちょうさんという腎臓医が、参加してくれています。
　一般知識、症状、治療法等で不安になる時もあるし、質問したくなる時もありますよね。確かにそうです。でも、腎内さんとふだちょうさんに聞く前に、まずは、主治医に聞いてみましょう。自分の症状をカルテというデータとともに充分把握してくれている主治医によぉ〜〜く聞いてみましょう。治療方針等、納得いくまで話し合いましょう。その姿勢は大切です。
　顔も見えない腎内さんやふだちょうさんとの方が面と向かった主治医よりも聞きやすいかもしれません。でも、やはり、主治医にまずは聞いてみましょう。
　その上で、治療方針に納得がいかなければ、データを持って、セカンド・オピニオンを求めましょう。
　このＨＰの目的は、「ＨＰの約束」のファイルにも書いていますが、不安な気持ちを皆で、愚痴って、吹き飛ばそう、というものです。ですから、専門腎臓医に質問出来るというのは、副産物的なものです。
　ですから、なるべく、掲示板上で、腎内さんとふだちょうさんに直接質問するのは止めましょう。
　腎内さんとふだちょうさんは、掲示板には目を通してくれているみたいなので、みんなで頭をひねっていたら、答えをすっと差し出してくれます。腎内さんも、勿論多くの入院患者を抱え、外来をこなし、研究をし、論文を書き、事務的な仕事もするという激務の中、そういう活動をやってくれています。我々がそういう姿勢を持つことは、ごく当たり前の行動だと、私は思います。


　等々、厳しい事を書きましたが、当初の数人でブチブチ言っていたころと違い、大勢の人が見ている掲示板になったので、少し遅すぎる「お約束」です。
　こんな事書かなくても、皆さん、ちゃんとやってくれているんですけどね・・・。念の為。

　その他、これはいけない！と私が判断した場合、投稿記事を削除する事があります。また、上の項目に触れていても、削除しない場合があります。

　これらの事を納得された方だけが、ご参加下さい。

掲示板に戻る