などと厚かましいお願いを書いていたら、腎内さん（腎臓内科医）が掲示板に来てくれました。その他のドクターも、どうぞどうぞ、座布団しいてお待ちしています。こぞって、ご意見お聞かせ下さい。

また、ドクターだけでなく、薬剤師の方、看護婦の方、厚生省の方、ご意見お聞かせ下さい。

病気の原因をもっと説明してほしい

　また、新聞記事で、自己免疫の病気（全身性エリトマトーデス）について、免疫細胞の働きのことまで、詳しく書いてありました。

　ということは、身体の中の○○細胞がこう動いたら、こうなって、ああなって、腎臓の働きがこうなって、尿が出なくなって、蛋白がさぁ〜〜っと下りるというところまでは、分かっているわけですよね。その根本的な原因は分からなくても。

　我々患者は医学については、素人ですが、自分の体の中で起きている事を、詳しく説明してほしいのです。

「原因不明の病気です。これこれこういうお薬を飲んでもらいますから。」
という説明を聞くだけではなくて、今の段階で分かっている体の中の話を聞かせてほしいです。

　そんな難しい話、聞いたって、聞かなくたって、どうせ受ける治療は同じなんですが、それでも、私は聞かせてほしいです。その後の、精神的な立ち直りに、すごく役立つように思います。

　中には、
「そんな難しい話、聞いたって分からないから、もういいです。」
という患者もいるかもしれませんが、無理矢理でも、聞かせてやって下さい。

(こう書いておいたら、1999.12/17に掲示板で、腎内さんというドクターがとても分かりやすく説明して下さいました。「どんな病気？」ファイル参照）

生活の指針を、数字で見せてほしいのですが。

(こう書いておいたら、掲示板で、腎内さんというドクターがとても分かりやすく説明して下さいました。「生活や食事」ファイル参照

希望の光を

「もう、分かった。もう、言わないでおくんなまし。」
と、言いたかったけど、ググッとこらえました。

　結局、主治医の言うとおりに、再発しました。

「はい、そのとおり。」
と、思いました。

　でも、顔を見る度に、
「再発、再発。」
と言われると、辛かったです。

　反対に若いドクターは、１カ月後の転勤が決まっていて、３年後にこの病院に帰ってくることになっていたのですが、
「僕が帰って来る頃には、もう病院とは縁が切れていると思いますよ。」
と言ってくれました。

　結局はそうならなかった訳ですが、でも、あの時は、そう言ってくれて、とてもうれしかったです。
　そんなに上手くいくかどうかは分からないけど、でも、すごく不安で迷っている時期に、そういう風に言って貰えると気持ちが軽くなったのを覚えています。
　ここからいなくなる気軽さが、そのドクターにそういう言葉を言わせたのかもしれないけど、あの言葉があったからここまで頑張れたような気もするんですよ。今だから言えることですけど・・・・。

　ある程度の度の覚悟を与えたら、希望も、下さい。

「２０年、この病気と付き合って、ステロイド飲んでいる人もいるけど、皆さん、学校も行き、仕事もしていますよ。」
とか、
「薬と縁が切れている人も、たくさんいます。」
とか、
「医学のこの分野は、日進月歩の勢いで、解明されています。」
とか

　上手に言って下さい。

　キツイ薬を延々と飲み続けなくてはいけない私達に、何か、希望の光を与えて下さい。

厚生省の方々へ

が、ついでにここへ書きます。

　私達は、自己免疫の病気だと、聞いています。

　膠原病、潰瘍性大腸炎、などの病気は、同じ自己免疫の病気でも、特定疾患に指定されていて、君たちは、原因不明で、治療法もない病気だから、医療費は、国が面倒みましょう、と、指定されていますよね。

　勉強不足で、それらの病気について、詳しくは知りません。でも、潰瘍性大腸炎の人達でも、みんな仕事もしているし、再発しながらも、ステロイドや免疫抑制剤を飲んで、無事、暮らしている人はたくさんいます。

　原因不明の病気で、対症療法だけで、根本治療のないという苦しみは同じなのに、どうして、私達は、おいてきぼりなのでしょうか？

　治療費をただにしたくて言っているのではありません（いや、怪しい）。

　これから先、何十年と、この医療費を払わなければいけないのかと思うと、不安です。
　色んな事情を抱えて、ご家庭だって、たくさんあると思います。

　結婚を考えた時、これから続く医療費の事で、ものすごく引け目に感じている人も、たくさんいます。

　微小変化群ネフローゼについても、考えて下さい。。

（こんなとこで、こんな事書いても、全然無駄だとは思いますが、まぁ、ちょっと、書きたくなったから、書いちゃいました。）