お願いドクター(2002、8/13)

いつもお世話になっております。全国津津浦々の主治医の皆様、医療関係の皆様。皆様のおかげで、今、こうして我々、暮らしていられると、心より感謝しております。

これからの、医療を考えるに、患者の本音というものを聞いてみたいでしょ?
聞きたくない?いいえ、絶対、聞きたいはずです。お聞かせしましょう。

などと厚かましいお願いを書いていたら、腎内さん(腎臓内科医)が掲示板に来てくれました。その他のドクターも、どうぞどうぞ、座布団しいてお待ちしています。こぞって、ご意見お聞かせ下さい。

また、ドクターだけでなく、薬剤師の方、看護婦の方、厚生省の方、ご意見お聞かせ下さい。

病気の原因をもっと説明してほしい


 私は、病気になった時、この病気は原因不明です。と説明を受けました。

 でも、免疫抑制剤を飲み始めるときに、若いドクターが
「T細胞の段階で、効くお薬です。」(記憶あやふや・・・)と、おっしゃいました。

 また、新聞記事で、自己免疫の病気(全身性エリトマトーデス)について、免疫細胞の働きのことまで、詳しく書いてありました。

 ということは、身体の中の○○細胞がこう動いたら、こうなって、ああなって、腎臓の働きがこうなって、尿が出なくなって、蛋白がさぁ〜〜っと下りるというところまでは、分かっているわけですよね。その根本的な原因は分からなくても。

 我々患者は医学については、素人ですが、自分の体の中で起きている事を、詳しく説明してほしいのです。

「原因不明の病気です。これこれこういうお薬を飲んでもらいますから。」
という説明を聞くだけではなくて、今の段階で分かっている体の中の話を聞かせてほしいです。

 そんな難しい話、聞いたって、聞かなくたって、どうせ受ける治療は同じなんですが、それでも、私は聞かせてほしいです。その後の、精神的な立ち直りに、すごく役立つように思います。

 中には、
「そんな難しい話、聞いたって分からないから、もういいです。」
という患者もいるかもしれませんが、無理矢理でも、聞かせてやって下さい。

(こう書いておいたら、1999.12/17に掲示板で、腎内さんというドクターがとても分かりやすく説明して下さいました。「どんな病気?」ファイル参照)

生活の指針を、数字で見せてほしいのですが。


 この病気になって、皆さん、迷うことは、生活のレベルです。

 旅行も行ったらいけないんじゃないか?とか、

 運動は、何一つしてはいけないんじゃないの?とか、
手探り状態で、強いストレスを感じながら、過ごしています。

 中には、通算10年以上入院して過ごし、学校はずっと行っていないというような、ものすごい生活の規制をして、暮らしている人とも、よくお会いします。

 この病気の子供さんを持つ親御さんの心配は、大きいし、家庭を持つ、特に男の人は、仕事を続けていけるのかという心配や不安は大きいです。

 ここの掲示板に来る人の話の中でも、主治医の対応は様々です。その人その人の病気の既往歴や、タイプ、状況にもよるのでしょうが、ステロイドが効くタイプの人(発病後2年くらい経過)の中で比べてみると、
 学校生活での運動制限は殆ど指示されていない人
 再発後だったので、車椅子で卒業式に参加を許可された人
 再発の度に、入院治療して、退院後も自宅安静を指示されて仕事を失った人
 ステロイドの増量で普段通り仕事をしている人

 主治医によって、病気に対する考え方があるのは分かりますし、それは患者の事を一番に考えての指示であることも十分過ぎる程分かっています。

 だからこそ、統一された見解を望みます。

 私がこう書く気持ちの根底には、『少々再発しても、早期に治療すれば、すぐ蛋白が消えるタイプの人には、過剰な安静や長期入院は必要ないのでは?』という仮説があるのかもしれません。

 5年後の結果が同じならば、子供には同級生達と同じ生活を送らせてあげたいし、社会人には、仕事を続けさせてあげたいのです。免疫抑制剤は高価です。仕事も失い、生活保護を受けなくてはいけないような病気であるとは、到底考えられません。

 大昔から続く『腎臓病=安静』神話から開放させて下さい。


(こう書いておいたら、掲示板で、腎内さんというドクターがとても分かりやすく説明して下さいました。「生活や食事」ファイル参照

希望の光を


 私は、発病して、入院している時に、主治医から、
「今は、蛋白が消えていますが、この病気の人は、再発することが多いんですよね。」
「この病気の人は、殆どの人が再発するんですよ。」
「再発する人が、多いので、多分、再発すると思います。」
「再発」
「再発」
「再発」
と、いやっちゅう程、お念仏のように、言われ続けました。

「もう、分かった。もう、言わないでおくんなまし。」
と、言いたかったけど、ググッとこらえました。

 結局、主治医の言うとおりに、再発しました。

「はい、そのとおり。」
と、思いました。

 でも、顔を見る度に、
「再発、再発。」
と言われると、辛かったです。

 反対に若いドクターは、1カ月後の転勤が決まっていて、3年後にこの病院に帰ってくることになっていたのですが、
「僕が帰って来る頃には、もう病院とは縁が切れていると思いますよ。」
と言ってくれました。

 結局はそうならなかった訳ですが、でも、あの時は、そう言ってくれて、とてもうれしかったです。
 そんなに上手くいくかどうかは分からないけど、でも、すごく不安で迷っている時期に、そういう風に言って貰えると気持ちが軽くなったのを覚えています。
 ここからいなくなる気軽さが、そのドクターにそういう言葉を言わせたのかもしれないけど、あの言葉があったからここまで頑張れたような気もするんですよ。今だから言えることですけど・・・・。

 ある程度の度の覚悟を与えたら、希望も、下さい。

「20年、この病気と付き合って、ステロイド飲んでいる人もいるけど、皆さん、学校も行き、仕事もしていますよ。」
とか、
「薬と縁が切れている人も、たくさんいます。」
とか、
「医学のこの分野は、日進月歩の勢いで、解明されています。」
とか

 上手に言って下さい。

 キツイ薬を延々と飲み続けなくてはいけない私達に、何か、希望の光を与えて下さい。

厚生省の方々へ


 医師の方へのお願いではありません。

が、ついでにここへ書きます。

 私達は、自己免疫の病気だと、聞いています。

 膠原病、潰瘍性大腸炎、などの病気は、同じ自己免疫の病気でも、特定疾患に指定されていて、君たちは、原因不明で、治療法もない病気だから、医療費は、国が面倒みましょう、と、指定されていますよね。

 勉強不足で、それらの病気について、詳しくは知りません。でも、潰瘍性大腸炎の人達でも、みんな仕事もしているし、再発しながらも、ステロイドや免疫抑制剤を飲んで、無事、暮らしている人はたくさんいます。

 確かに、それらの特定疾患よりは、気楽な病気かもしれません。この病気で死亡にいたることはまずありません。

 原因不明の病気で、対症療法だけで、根本治療のないという苦しみは同じなのに、どうして、私達は、おいてきぼりなのでしょうか?

 治療費をただにしたくて言っているのではありません(いや、怪しい)。

 これから先、何十年と、この医療費を払わなければいけないのかと思うと、不安です。
 色んな事情を抱えて、ご家庭だって、たくさんあると思います。

 結婚を考えた時、これから続く医療費の事で、ものすごく引け目に感じている人も、たくさんいます。

 微小変化群ネフローゼについても、考えて下さい。。

(こんなとこで、こんな事書いても、全然無駄だとは思いますが、まぁ、ちょっと、書きたくなったから、書いちゃいました。)

 

日々、外来に、研究にと、お忙しい毎日を送られている、医師の方々に、あつかましい、身勝手な、我が儘を言ってしまいました。
重々、それは承知しています。
でも、最近は、患者の側に立った医療が叫ばれているではないですか。
上に書いたような事、何かパンフレットにでもしていただけると、短い外来治療の時間が、有効に使われると思うのです。
なにとぞ、なにとぞ、宜しくお願い申し上げます。