それで、病院へ行きました。
先生も、そう大したことはないだろうと、、
「１週間後に、もう一度来て下さい。疲れたら、蛋白が下りること、よくありますからね。」
などと、言って、ペルサンチンを出してくれました。
うんうん、納得のいく診断でした。

だって、それまで、なんだか少々疲れやすかったりしたけど、そんなことは日常茶飯事な程度のことで、大したことはありませんでした。

だけど、今から思えば、おかしかったのは、お腹が張ってたんです。
今まで、ダスダスだった、ジーンズがもう、パンパンで、ボタンさえも止められない状態だったんです。
「おっかしいなぁ。」
とは思っていましたが、そう気に止めていませんでした。

それは、腹水がたまっていたようでした。（あぁ、恐ろしい）

それから、１週間で、私の様子は、劇的に変わりました。
まず、顔が変わりました。
もう、むくんでむくんで、目頭の引っ込んでいるところまで、ポッテリふくらんで、目頭に縦に皺が出来ました。
お腹は、もうホントにパンパン状態でした。

一番怖かったのは、頭の後ろです。
むくんで、頭がボヨボヨなのです。押すと、引っ込む頭なのです。ソファーで横になっていると、頭を置いている、ソファーのアームの部分が、頭にめり込んで、頭の後ろが、３ｃｍ位引っ込んでいるんです。
それが怖くて、横にもなれませんでした。

もともと、気の弱い私は、血を見たとたんにクラクラするしり、それまで元気でも、体温計で熱が出ていると知っただけで、フニャフニャ〜〜〜となります。
でも、この１週間の間に、その気の弱さだけでない強烈なしんどさがやってきました。

結局、１週間後に、蛋白尿が３＋、三日続いたということで、ネフローゼという診断が下りて、入院して、腎生検して調べるということになりました。

まず、したことは、腎生検。
先生の腕が良かったのか、全然痛くなかったです。恐がりの私は、まるでロボット状態でした。
「はい、上向いて下さい。」
と言われたのですが、下を向いて手を垂れ下げていたまま、上を向いたので、ロボットのようにギギィ〜〜っと、手を挙げていました。

その結果、微小変化群ネフローゼ、ということで、早速、ステロイドの大量投与が、始まりました。
毎日１２錠（×５ｍｇ）です。
すると、面白いように、おしっこ（食事中の方、すいません。）が出ました。
蓄尿バッグに貯まる、我がおしっこを見て、見とれてしまいました。

すると、体重がグングン減っていきました。
１０日くらいで、１０ｋｇ減りました。なんだか、うれしかった。
足の皮なんか、もう、すごいちりめん皺が寄りました。手で、こうやって、挟むと、ジュンワァ〜〜〜って、感じでした。

その他、体のしんどさは、依然ありました。

それと、おかしかったのは、字が書けない、といいますか、書きにくいのです。
書いても、書けない、とでもいいますか、間違って仕方ないのです。平仮名も間違うんです。勿論、漢字も書けませんでした。
きっと、脳も水浸しになっていたから、脳細胞が一部、壊れているんだと、一人で納得していまいした。（これも、結構怖かったです）

アルブミンという、体に必要な成分の、血液中の濃度が極端に下がっていたみたいで、点滴もされました。（最初に何回かだけ）

ステロイド毎日１２錠を４週間、その後、隔日１２錠にして、様子を見て、何事もなければ退院ということになりました。

あとは、ステロイド飲んで、腎食食べて、ひたすら安静にするだけの入院生活でした。

だけど、入院生活は、私にとって、ストレス以外の何物でもなかったです。
ステロイドの副作用による、精神状態の不安定もあったのかもしれませんが、まず、夜が寝られない、これほど辛いことはありませんでした。
大体において、人付き合いが苦手な私にとって、１ｍも離れていないところで、人が寝ているなんて、考えられない状況です。
あんなことならば、家で安静にしていた方が、よっぽど、よかったです。だけど、そこには、私のことを、過敏に心配している、旦那がいて、退院が、少し伸びたのです。
ウ・ウ・ウ・・・。

それと、入院していて、心配だったのは、家でいる子供達のことでした。
入院が決まった時点で、旦那の父親、おじいちゃんが留守番に来てくれることになりました。とても、器用なおじいちゃんで、ご飯作りから、掃除、洗濯まで、頑張ってくれました。
だけど、この春には、長男の小学校の卒業と、中学の入学があり、大変寂しい思いをさせてしまいました。その頃の写真を見ると、寂しそうな顔が映っています。

ごめんね。

退院してから〜再発まで

家事を少しずつ、やり始めました。
こんなに、家事が出来ることが、うれしいとは、思いませんでした。
入院中、料理番組を見ては、
「あぁ〜〜、唐揚げ、揚げたい〜〜〜」
と、思っていた、唐揚げも、揚げることが出来ました。

そんな中、夏に、毎年受けている、子宮ガン検診を受けたら、子宮頸部に疑いがという結果が返ってきました。
もう、泣けて、泣けて・・・
なんで、私だけが、こんな辛いことばっかり、と、大泣きしました。
それで、大きな病院で、調べてもらったら、
「子宮頸部が大したことないけど、体部に悪い細胞があるから、子宮を取りましょう」
ということで、入院の日まで決まりました。
もう、この世の果てでした。
友人は、
「先に行ったら、賽の河原で、石でも積んで、待っていて」
なんて、言うし、
で、結局、
もう一度、細胞を、専門的なところに送って、見て貰うと、セーフ、ということで、
無罪放免とは、いきませんが、３ヶ月に１回、検査を続けるということで、手術は免れました。

ネフローゼの方は、順調に、４週間に１錠ずつ、ゆっくり、ゆっくりと、ステロイドを減量していきました。

隔日の９錠から、８錠になり、今度で、７錠。
先生は、再発の可能性を、繰り返し、言うけど、もしかして、私、このまま、治るんじゃないの？なんて、甘いことを考えていました。

再発〜ドンピシャリ〜１９９７年秋

もう、この時は、何とも言えない気分でした。
はっきり言って（もごもご言ってもそうですが、）発病の時よりも、辛かったです。
人間、突然来る、不幸よりも、期待していて裏切られる不幸の方が、心の傷は深いです。

よく、中年の女性の方が、万引きする、というのを聞きます。
それに、家庭に恵まれない、子供が、気持ちの持って行き場がなくて、非行に走りますよね。
その心境がよく分かりました。

なんか、気持ちが泳いでいる、とでも言うのでしょうか。
定まらない焦点で、自分の悲しい気持ちを、見ている、とでも言うのでしょうか。

友人に話しても、この気持ちは分かってもらえず、家族にはもうこれ以上心配をかける気もしなくて、たった、一人で、落ちていく夕日を、眺めている心境でした。
辛かったぁ〜〜〜〜。

そうして、ステロイドは、またまた、毎日１２錠になるんでございます。

１度目の再発から、２度目の再発まで、

今思えば、蛋白制限なんか、ぜんぜーーんやっていませんでした。

ある日、２０歳の姪に会うと、久しぶりにあう、彼女はとてもスレンダーなボディーで若さ故の美しさもあって、とにかく美しかったのです。
その彼女に
「○○ちゃん、どしたん？その顔。太っとん？」
と、聞かれました。
オーノー！！！
これは、いけません。もう痩せなければいけません。
買い物に行っていて、子供が
「ねぇ、お母さん。」
と、掴まったところは、私の、脇の盛り上がったお肉でした。
掴んだ子供が、びっくりして、顔色を変えていました。

それから、一念発起のダイエット！って、言うかぁ、食べ過ぎを止めただけ。
で、元の体重に戻りました。

帯状疱疹にもなりました。

またまた、毎日１２錠から、隔日の１２錠に、それから、ゆっくりゆっくり、４週間ごとに１錠ずつ減量していきました。

ステロイドが減っていくなか、耳のピアスの痕が、真っ赤のパンパンになっていきました。皮膚科で、ステロイドの注射等をしてもらっても、全然よくなりませんでした。

今回は、隔日の８錠から、エンドキサンを併せて飲むことになりました。免疫抑制剤の１種で、２ヶ月間しか、飲めないとのことです。
このエンドキサンはよく効いて、ステロイドは早いペースで、減っていきました。

またまた、懲りない私は、このまま治るのかなぁ、なんて、甘いことを考えていました。

２度目の再発１９９８年７月

でも、今回は、前回のように、落ち込むこともありませんでした。

あぁ、はいはい、って感じでした。

またまた、ステロイドの増量。
でも、今回は、毎日の１０錠から行きましょうとのこと。
それで、蛋白尿は消失しました。

今回は、隔日の８錠のところで、免疫抑制剤サイクロスポリンを、併せていきませんか？とのこと。ハイハイ。
やっていただきましょう。

〜現在に至る

何がイヤって、この顔がイヤです。

サイクロスポリンには、腎臓に障害を起こす、副作用があるらしく、それも心配だけど、だけど、１度でいいから、ステロイドと縁を切ってみたいです。

でも、こんなＨＰを開けるようになっただけ、自分では、ほんの少しでも、立ち直ったのかな？と、思っています。

こんな風に、私は、一人で寂しかったんだと思います。
病気の人間のひがみかもしれないけど、健康な人の中にいると、たった一人でいるような、そんな寂しい気持ちになってしまいます。

今、病気の人も、一人で、悩みを抱え込まないでほしいです。

病気の人間なんて、ごまんといるんです。
自分はまだまし、とか、こんな事になっちゃって、とか、考えちゃうけど、
自分の身に起きたことを、真正面から受け止められるようになったら、とても素敵なことだと、思います。

本当の現在に至る〜1999.7/11

現在は、サイクロスポリン様々のおかげで、夢のステロイド０に、突入することが出来ました。
ムーンフェイスは、マシになったのでしょうが、まだ、丸いような気もします。でも、一体、私の元の顔は、どんなだったか、忘れてしまっている自分が悲しい・・・・。

今は、発病時、再発時の、ショックから、遠ざかっているので、割と、平穏な精神状態でいるような気がします。

でも、病気以外でも、色んなイヤなこと、大変なこと、たくさんあるし、病気で気づいたこと以外にも、私の生活には、たくさんの価値のあることもあるし・・・・。
と、考えたりしている毎日です。
これが、分かっちゃいるけど、なかなか、難しいもんですね。

多分、サイクロスポリンは、２０００年の秋くらいまでは、飲めそうです。その頃に、腎生検をして、腎毒性の副作用を調べて、腎臓くんが傷んでなければ、飲み続けられそうです。

このまま、このまま・・・・。
そぉ〜〜っと、時が経てばいいのになぁ。